Цікаві факти про синдром Дауна

За статистикою ВООЗ, у світі з синдромом Дауна народжується кожне сімсоте немовля (140 дітей на 100 тис. новонароджених). Таким чином, частка дітей народжених із синдромом складає 0,08 % до загальної кількості новонароджених. Народження дитини з таким синдромом не залежить ні від способу життя батьків, ні від їхнього статусу, ні від стану здоров’я, ні від наявності шкідливих звичок, національності, чи віросповідання. 

В нашій країні частота народження дітей із синдромом Дауна складає 74-80 на 100 тис. новонароджених. Найвищий рівень народжуваності дітей із синдромом зафіксовано у регіонах з високою щільністю населення і високим рівнем народжуваності — Харківська, Дніпропетровська, Одеська, Львівська області і м. Київ, де кількість народжених дітей з синдромом складає 12-19 на рік (1-2 дитини в місяць).

В Україні у 2019 році було народжено всього 278 тис. дітей, з яких 217 з синдромом Дауна. Зменшення кількості таких випадків пов’язане із загальною тенденцією зменшення в цілому народжуваності в Україні та внаслідок відсутності статистичних даних на окупованих територіях.

Дослідження, яке провели вчені Університету міста Майсор (Індія), дозволило виявити чотири чинники, що впливають на ймовірність синдрому Дауна у дитини. Це вік матері, вік батька, близько-споріднені шлюби, а також, як не дивно, вік бабусі по материнській лінії. Причому останній з чотирьох чинників виявився найзначущим. Чим старшою була бабуся, коли народжувала доньку, тим вища ймовірність народження онука або онуки з синдромом Дауна. Ця ймовірність зростає на 30 % з кожним роком, «втраченим» майбутньою бабусею.

Синдром Дауна  не є хворобою, це – генетична аномалія, яку спричинює присутність додаткової хромосоми у 21 парі. Діти мають 47 хромосом замість звичних 46. Їм притаманна характерна зовнішність, підвищена можливість появи певного спектра захворювань, повільніший розумовий розвиток на фоні інших дітей та гіршу соціальну адаптацію.

Діти з даним синдромом, як і всі решта дітей, мають повне право здобувати освіту в освітніх  закладах, в тому числі  з інклюзивним навчанням, адже жодна дитина не має відчувати себе іншою та виключеною з освітніх, культурних і соціальних процесів, що і є філософією  інклюзії. Зокрема всі ці діти мають право на:

• навчання за місцем проживання;
• навчання у інклюзивних класах/групах у закладах загальної середньої/ дошкільної освіти;
• безбар’єрність у житті та освіті;
• побудову індивідуальної освітньої траєкторії: адаптовані/модифіковані освітні плани та програми, методи та форми навчання, ресурси спеціальної освіти, партнерство з громадою;
• психолого-педагогічний супровід та корекційно-розвиткові  послуги;
• допомогу асистентів вчителів або вихователів, практичних психологів, асистентів дитини.

А ще варто звернути увагу, що діючі норми Закону не обмежують дітей з особливими потребами навчатися за загальноосвітньою програмою без створення інклюзивних класів.

Впровадження інклюзивного навчання вже дало перші успіхи. Вперше громадянин України із синдромом Дауна здобув вищу освіту:  Богдан Кравчук успішно закінчив навчання та отримав диплом бакалавра історії у Східноєвропейському національному університеті імені Лесі Українки. Згодом його запросили працювати на пів ставки на посаду екскурсовода-асистента у Волинському інституті післядипломної педагогічної освіти, де разом із завідувачем музею він проводить екскурсії.

Доросле життя будь-якої людини пов’язане з працею. Більшість людей з синдромом Дауна хочуть та можуть працювати. Поки що в Україні знайти роботу людям із синдромом важко. Тільки в небагатьох містах створені програми підтриманого працевлаштування і вже відкриті кав’ярні та хлібопекарні, в яких працює молодь з синдромом Дауна. Проте, з кожним роком кількість соціалізованих і працевлаштованих осіб з синдромом Дауна зростає, в тому числі завдяки самоорганізації батьків, роботі центрів соціалізації і зрілості нашого суспільства.

Фахівець ІРЦ, Лариса Янкова